Zsuzsanna sztoriján keresztül szeretném bemutatni, és ezzel ledönteni egy tévhitet, miszerint a stroke mindig vérrög miatt alakul ki. Köszönöm neki, hogy elmesélte a történetét!

Az előzményekhez hozzátartozik, hogy 20 éve autoimmun beteg vagyok.

2014. április 25-én este azt hirtelen azt tapasztaltam, hogy nem tudok beszélni. Nem tudom, hogy vettem észre, hiszen egyedül voltam otthon. A kanapén ültem mobillal a kezemben. Tudtam, hogy stroke-om van, és mentőt kell hívjak, ezért felálltam, hogy kinyissam a bejárati ajtót, de csak bukdácsoltam, mert lebénult a fél oldalam.

Nem volt sem zsibbadás, nem fájt semmit, csak baromira meg voltam ijedve. A volt férjemet hívtam először, aki nem értette, mit beszélek. (Valami miatt az sms, mint kommunikációs lehetőség nem jutott eszembe.) Soha nem hallott még a stroke-ról, ezért azt hitte, valami bűncselekmény történt, és a rendőrséget hívta. :) Később valahogy megértettem vele, hogy a mentőket kell hívni.

 Még azt megelőzően én próbáltam hívni mentőket. Kétszer. Mind a kétszer közölték, hogy „beszéljen érthetőbben”, és letették a telefont. Azóta annyiszor eszembe jut, hogy a stroke-os, ha egyedül van, milyen segítséget kap? Mert a mentőkre nem számíthat.

 Amikor a sztrókkal kórházba kerültem, sürögtek-forogtak körülöttem a dokik és nővérek, de nem volt ez mindig így.

 A sztrók előtt 5 hónappal szemtüneteim voltak. Hetente kb. kétszer megszédültem, szétcsúszott a kép, és tartott kb. 1 percig. Természetesen voltam szemésznél, negatív lett. Időpontom kaptam koponya MR-re.

 A sztrók előtt 3 hónappal különös fájdalmaim kezdődtek a vállamban és a nyakamban. Annyira fájt, hogy fájdalomcsillapító nélkül nem tudtam létezni. Emellett állandóan lázam volt.

 Sajnos az orvosok nem vettek komolyan. Sem az immunológus, sem a háziorvos, sem a reumatológus.

 Egyik nap gondoltam egyet, akkor már vagy 1 hónapja küzdöttem az ismeretlen betegséggel. Nem vettem be gyógyszert, lesz, ami lesz. Nagyon rosszul voltam, már menni sem tudtam, és kihívtuk az ügyeletet.

 Nem tudom, az ügyeletes orvosokat honnan szalasztják, de az a mániájuk, ennek is az volt, hogy pszichés a betegségem. Negyedóra vitatkozás után előkerült a lázmérő, ami 39-et mutatott. Beutalt a sürgősségire.

 A sürgősségin fiatal orvosok fogadtak, akiket meg kellett kérni, hogy próbáljanak úgy beszélni velem, mintha én is ember lennék. Nem elég, hogy porig aláztak, még félre is kezeltek! Kaptam fájdalomcsillapítót, nyugtatót, izomlazítót, és egy brutál antibiotikumot írtak fel, később kiderült teljesen feleslegesen. Hazaküldtek.

 Kezdődött minden elölről, a fájdalom, a láz, és már a fejem a fájt baromira.

 1 hete fájt már a fejem, amikor az immunológusom tanácsára elmentem neurológushoz. Elmeséltem nekik a sztorimat. Azt mondta, felvenne az osztályra, de nincs hely, ezért az illetékes kórház sürgősségire utalt, és koponya CT-t kért.

 Az illetékes kórház fiatal orvosa megkérdezte, hogy „Maga minek van itt?”, és felülbírálva a neurológus kérését a CT-t természetesen nem csinálta meg. Hazaküldött.

 Aztán egyik nap, pont az új háziorvosomnál voltam, amikor elment a látásom a bal szememről. Csak szürke foltokat láttam, imitt-amott, a szélén felrémlett a kép. (Most már tudom, hogy „látótérkiesés”-nek hívják.) Nagyon megijedtem. Rohanás a szemészetre, természetesen negatív, azt mondta a szemész, valószínűleg központi idegrendszeri probléma.

 Írtam egy emailt az immunológusomnak, könyörögtem, csináljon valamit. (Akkor már vagy 2 hete vártam az értesítést a kórházi felvételről.)

 Felvettek a kórházba. A kórházban szteroidot kaptam, melyre nem javultak a fájdalmak. Az immunológusom tanácstalan volt, bizonytalan volt a tekintetben, hogy autoimmun eredetűek-e a fájdalmak.

 Közben a koponya MR negatív lett.

 Beutalt az ORFI-ba kezelésre, ahonnan 2 nap múlva hazaküldtek a lázam miatt.

 Másnap sztrókot kaptam. A 2 hónapig tartó rengeteg non-szteroid gyulladáscsökkentő szedésétől tönkrement a vesém, hajszál választott el attól, hogy örök életemre művesekezelésre járjak. A Margit kórházban megmentettek a dialízistől, amit ezúton is köszönök.

 Az ereim rendben vannak, nem vérrög, a sztrókot vérszegénység okozta a neurológus szerint. (Emlékszem, 70 volt a hemoglobinom.) A sztrók után pár nappal megszűntek a fájdalmak és a szemtünetek is. Rejtély.

 Az immunológusom azt mondta a betegségem elején, hogy

 

„Zsuzsa, magának az a baja, hogy nem látszik magán, hogy beteg”. …

 A sok negatív tapasztalat ellenére fél év után mondhatom, hogy jól vagyok. A bénulások fokozatosan megszűntek, már többnyire úgy tudok beszélni, mint azelőtt, néha még van egy kis visszaesés. Már bevásárolni járok, és nem fáradok el. Az orvos azt mondta, minden esély megvan rá, hogy fizikailag is ugyanolyan legyek, mint régen.

 A kórházban járt hozzám gyógytornász. Amikor kijöttem, az orvos „fel is írta”, de kb. 3 hónap múlva tudott volna hozzám jönni, ezért magam igyekeztem, a mindennapi használat által trenírozni a testem.

 Az erőnlétemet sétával és lépcsőzéssel igyekeztem növelni. Nyolcadik emelten lakom, séták végeztével egyre feljebb és feljebb gyalogoltam. Ma 6. emeletig jöttem, bírtam volna tovább, de a pánik nagy úr. :)

 Az agyamat munkával edzettem. 1 hónap után, amikor kijöttem a kórházból, mozogni alig tudtam, de már dolgoztam.

 Amióta stroke-om volt, sokat gondolok a halálra. Hogy milyen egyszerű meghalni. Milyen lehet, amikor nem vagy. Minden reggel úgy ébredek, hogy élek, nem haltam meg éjszaka. De bízom benne, hogy elmúlnak a pánikrohamok és ezek a különös érzések, ahogy halványodnak majd az emlékek.

Zsuzsanna (48)